Pour les patients ayant acceptés le principe d’utilisation secondaire à des fins de recherche portant sur le diabète ou la génétique des données collectées dans le cadre de la recherche Glucogen, certaines données vous concernant, peuvent être transférées en France ou à l’étranger sous une forme codée et confidentielle. Il s’agit d’un Partage des données sous responsabilité de l’Inserm à d’autres organisations ou institutions publiques ou privées.
Nous vous précisons que :
- toutes les mesures seront prises pour assurer un transfert de vos données de façon sécurisée
- vos données ne seront envoyées au(x) tiers destinataire(s) que sous forme codée et ne permettront pas de vous identifier directement dans la mesure où ni votre nom, ni votre prénom ne lui/leur seront transmis
- préalablement à tout transfert de vos données au(x) tiers destinataire(s), nous nous assurerons que ce(s) dernier(s) a/ont obtenu les avis et autorisations réglementairement requis pour mener sa/leurs recherche(s).
Vous disposez du droit d’obtenir des informations complémentaires, telles que la finalité de ces nouvelles recherches. Pour chaque projet, les informations précisant le nom du responsable scientifique, l’organisme de rattachement, la présentation de la recherche et la nature des informations utilisées, sont disponibles en cliquant sur le titre du projet sur ce site.
Vous pourrez choisir d’exercer vos droits d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition ou d’effacement de vos données. Dans ce cas, vous devez en faire la demande par écrit au médecin investigateur qui vous a proposé de participer à la recherche Glucogen et qui est le seul à connaitre votre identité en précisant le(s) projet(s) pour le(s)quel(s) vous ne souhaitez pas participer. Vos données seront alors exclues des fichiers transmis aux responsables du ou des projet(s) concerné(s) sous réserve que cette demande parvienne dans le mois qui suit l’annonce du projet.
L’affichage des projets sur ce site internet vaut information pour cette réutilisation de données et dès lors, il n’est pas prévu de vous adresser une lettre individuelle d’information complémentaire pour chaque projet de recherche.
Le transfert de vos données à destination d’un pays situé hors de l’Union Européenne
Afin de permettre la réalisation de ces nouvelles recherches, il est possible que vos données soient transférées vers un Etat situé hors de l’Union Européenne. Ces transferts seront encadrés par des garanties appropriées et adaptées prévues dans un/une contrat/convention de partage entre l’Inserm et le(s) destinataire(s) des données dans des conditions permettant de garantir la confidentialité de vos données.
Si vous le souhaitez, une copie des références légales sur lesquelles sont basées le contrat/accord sera disponible auprès du promoteur de la recherche par courrier (Inserm, Pôle Recherche Clinique, essai Glucogen – C17-27, 8 rue de la Croix-Jarry, 75013 Paris) ou par mail (promoteur.inserm@inserm.fr avec indication en objet du mail « Glucogen – C17-27 »).
Dans tous les cas, vous disposez du droit de vous opposer à toute réutilisation de vos données dans le cadre de recherches futures.