Suivi et intégration du plan à l’échelle internationale, dans le champ de la médecine génomique
Dans le cadre de la compétition internationale engagée, il est nécessaire de suivre les évolutions du champ de la médecine génomique à l’échelle internationale, afin de pouvoir anticiper les adaptations et réorientations nécessaires, dans le cadre de la mise en œuvre du plan et de garantir une qualité optimale de service auprès des patients, tout en préservant la compétitivité des acteurs nationaux de la filière industrielle développée.
OÙ EN EST-ON ?
Un programme interactif a été défini pour cette journée, incluant 4 ateliers sur les thématiques suivantes :
- Inclusion de patients dans les études
- Bioinformatique
- Partage de données pour le diagnostic/interprétation
- Formation, communication, engagement du public et des patients
Suite à ces échanges, un mémorandum d’entente (Memorandum of Understanding – MoU) sera signé, dans le but d’officialiser la coopération sur les thématiques prioritaires identifiées et d’avancer ensemble au profit du patient.
Les principales activités de collaboration sont :
- Travail conjoint sur la normalisation des tests pour les diagnostics de précision, y compris analyses bioinformatiques
- Échange d’expérience et d’expertise sur le développement d’une plateforme informatique nationale pour un stockage et un partage sécurisés des données
- Développer la communication à destination des professionnels de santé, du grand public et des patients organisations
- Identifier des sources de financement pour des études collaboratives conjointes
Cet accord permettra aux deux parties d’élaborer un cadre normatif, qui garantira que les deux pays adoptent les nouvelles technologies de manière appropriée, tout en progressant à un rythme optimal ;
ICPerMed a été lancé lors d’ateliers organisés par la Commission européenne. Il comprend des organismes publics et privés à but non-lucratifs de financement de la recherche en santé et de mise en place de politiques publiques. ICPerMed veut contribuer à la mise en œuvre des approches de médecine personnalisée au bénéfice des patients, des citoyens et de la société dans son ensemble et faciliter la coordination des activités de recherche et de financement, d’abord au niveau européen puis au niveau international. Le PFMG 2025 participe aux groupes de travail dédiés aux aspects « d’économie de la santé, réglementation et accès au marché » et de « données et technologie d’information et de communication » ;
Dans laquelle les représentants des États membres sont invités à cosigner une déclaration commune indiquant un soutien politique pour la mise en commun des banques de données génomiques existantes et futures (sur une base volontaire) afin d’atteindre une cohorte de 1 million de génomes séquencés accessibles dans l’UE d’ici 2022.