Suivi et intégration du plan à l’échelle internationale, dans le champ de la médecine génomique
Dans le cadre de la compétition internationale engagée, il est nécessaire de suivre les évolutions du champ de la médecine génomique à l’échelle internationale, afin de pouvoir anticiper les adaptations et réorientations nécessaires, dans le cadre de la mise en œuvre du plan et de garantir une qualité optimale de service auprès des patients, tout en préservant la compétitivité des acteurs nationaux de la filière industrielle développée.
OÙ EN EST-ON ?
A l’occasion du 3ème jeudi de génétique clinique de l’AFGC (Association Francophone de Génétique Clinique), le Plan France Médecine Génomique 2025 a organisé ce jeudi 15 février à l’Institut Imagine une matinée d’échanges sur la médecine génomique à l’international.
Animée par Catherine Boileau, Frédérique Nowak et Christel Thauvin, cette matinée a été l’occasion de faire le point sur différents projets :
- Inês Amado, PFMG2025, a présenté les différentes initiatives de génomique dans le monde et les partenariats du PFMG2025
- Ivo Gut, Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG), a présenté le programme européen 1+Million Genomes
- Sir Mark Caulfield, Queen Mary University of London and NIHR (National Institute for Health and Care Research), Barts Biomedical Research Centre a fait le bilan du projet ‘100000 Genomes’ mené au Royaume-Uni
- Gisèle Bonne, Inserm, a présenté le projet européen sur les maladies rares ERDERA et ses implications pour les équipes françaises
- Joshua Denny, CEO du programme All of Us, a présenté ce programme américain ‘All of Us’
Merci à tous pour ces discussions constructives !
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Aviesan, l’Alliance nationale des sciences de la vie et de la santé (représentée par l’INSERM) et le Centre National de Génomique Danois (DNGC) ont signé un accord de collaboration (Mémorandum of Understanding – MoU) le 06 Mars dernier à l’Ambassade de France à Copenhague.
Comme les initiatives française et danoise visent toutes deux à implémenter la médecine génomique dans le parcours de soin des patients, elles doivent relever des défis très similaires. La signature de ce protocole d’accord permettra de partager les expériences et de développer des approches communes, afin d’avancer plus rapidement dans différents domaines.
La génomique joue un rôle émergent dans la recherche clinique et en santé publique. Le cancer est fortement influencé par les modifications génomiques, et le profilage large de ces modifications avec de nouvelles approches technologiques est devenu un atout majeur pour le diagnostic (précoce), le pronostic et la thérapie en matière de médecine personnalisée. Le consortium CAN.HEAL reconnaît que la prévention, le diagnostic et le traitement doivent être abordés de manière concertée pour un bénéfice optimal des patients et des citoyens.
Une réunion de démarrage du projet a eu lieu à Bruxelles les 24 et 25 novembre derniers. Sciensano est le coordinateur de ce projet européen.
Cette initiative vise à permettre un accès sécurisé à la génomique et aux données cliniques correspondantes dans toute l’Europe pour une meilleure recherche, des soins de santé personnalisés et l’élaboration de politiques de santé.
Le projet B1MG vise à créer un réseau de données génétiques et cliniques à travers l’Europe en coordonnant et en soutenant la mise en œuvre de l’initiative 1+ Million Genomes (1+MG).
Le projet Genomic Data Infrastructure (GDI) permet d’accéder aux données génomiques et phénotypiques et cliniques associées dans toute l’Europe. Il le fait en établissant une infrastructure fédérée, durable et sécurisée pour accéder aux données. Il s’appuie sur les résultats du projet Beyond 1 Million Genomes (B1MG) et concrétise l’ambition de l’initiative 1+Million Genomes (1+MG).
Cutting-Edge Implementation of Precision Medicine in Europe
September 22-23, 2022 | Aula Medica | Stockholm, Sweden
Un programme interactif a été défini pour cette journée, incluant 4 ateliers sur les thématiques suivantes :
- Inclusion de patients dans les études
- Bioinformatique
- Partage de données pour le diagnostic/interprétation
- Formation, communication, engagement du public et des patients
Suite à ces échanges, un mémorandum d’entente (Memorandum of Understanding – MoU) sera signé, dans le but d’officialiser la coopération sur les thématiques prioritaires identifiées et d’avancer ensemble au profit du patient.
Les principales activités de collaboration sont :
- Travail conjoint sur la normalisation des tests pour les diagnostics de précision, y compris analyses bioinformatiques
- Échange d’expérience et d’expertise sur le développement d’une plateforme informatique nationale pour un stockage et un partage sécurisés des données
- Développer la communication à destination des professionnels de santé, du grand public et des patients organisations
- Identifier des sources de financement pour des études collaboratives conjointes
Cet accord permettra aux deux parties d’élaborer un cadre normatif, qui garantira que les deux pays adoptent les nouvelles technologies de manière appropriée, tout en progressant à un rythme optimal ;
ICPerMed a été lancé lors d’ateliers organisés par la Commission européenne. Il comprend des organismes publics et privés à but non-lucratifs de financement de la recherche en santé et de mise en place de politiques publiques. ICPerMed veut contribuer à la mise en œuvre des approches de médecine personnalisée au bénéfice des patients, des citoyens et de la société dans son ensemble et faciliter la coordination des activités de recherche et de financement, d’abord au niveau européen puis au niveau international. Le PFMG 2025 participe aux groupes de travail dédiés aux aspects « d’économie de la santé, réglementation et accès au marché » et de « données et technologie d’information et de communication » ;
Dans laquelle les représentants des États membres sont invités à cosigner une déclaration commune indiquant un soutien politique pour la mise en commun des banques de données génomiques existantes et futures (sur une base volontaire) afin d’atteindre une cohorte de 1 million de génomes séquencés accessibles dans l’UE d’ici 2022.