GLUCOGEN – Vous êtes patient – Comment participer ?

Être volontaire c’est :

• contribuer ainsi à la recherche pour améliorer la santé de demain.
• bénéficier de 8 visites médicales sur 5 ans :
  1. une consultation préalable avec un médecin pour vous informer et vérifier que vous remplissez les conditions nécessaires pour participer,
  2. une collecte d’élément biologique (sang et urine)
  3. un électrocardiogramme et une rétinographie ou fond d’œil
  4. répondre à des questionnaires (qualité de vie et psychosocial)
• accepter que vos données cliniques (histoire familiale, parcours médical, examen clinique) biologiques et génomiques soient collectées pour pouvoir répondre aux objectifs de la recherche. Toutes les données recueillies sont traitées de manière strictement confidentielle et non nominative y compris, pour quelques volontaires, les enregistrements audios et vidéos. Pour en savoir plus, consultez la rubrique « La protection des participants » .

Si vous désirez participer à cette recherche

Prenez contact avec un centre d’investigation.

Si vous souhaitez interrompre votre participation

• Vous pourrez à tout moment retirer votre consentement pour ce projet de recherche, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait.
• Cela ne changera en rien les rapports que vous aurez avec votre médecin ou avec le médecin investigateur.
• Nous vous demanderons simplement d’en informer le médecin investigateur ou son représentant désigné en charge de la recherche. Aucune justification ne vous sera demandée.