Maladies osseuses constitutionnelles

Porté par : OSCAR
Référents :
Clinicien(s) : Valérie CORMIER-DAIRE
Biologiste(s): S. RONDEAU

Présentation

Présentation à faire.

1. Patients vus dans le cadre du réseau expert du centre de référence MOC (CRMR MOC) et des centres de compétence (CC MOC)

2. Patients rentrant dans le cadre de l’une des sous-populations de maladies osseuses constitutionnelles ci-dessous :

  • Atteinte épiphysaire et/ou métaphysaire et/ou vertébrale.
  • Fragilité osseuse par baisse de densité osseuse (à l’exclusion des patients avec troubles de la minéralisation).
  • Atteintes lytiques ou condensantes osseuses, voire de prolifération anarchique des tissus cartilagineux et osseux.
  • Dysostoses

Critères avant d’envisager
une discussion en RCP

  • Arbre généalogique
  • Paramètres de naissance et courbe staturale
  • Anthropométrie : T, P, PC, envergure pointure (enfant et parents)
  • Histoire clinique résumée
  • Photos (si possible) : extrémités, habitus, visage
  • Radios de squelette indispensable avec au minimum mains, bassin, rachis profil
  • Bilan Pca et densitométrie osseuse (après 5 ans) si contexte de fragilité osseuse

Place du STHD dans la stratégie diagnostique

Cartographie des RCP

RCP
Type de la RCP
Ville du coordinateur
Nom, prénom, et mail du contact

RCP Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)

Nationale
Paris, Marseille, Lyon