Organisation

Se réunit : 1 à 2 fois par an
Composition : cabinet du Premier ministre, cabinets des ministres (recherche, santé, industrie), directeurs des administrations centrales des ministères impliqués, directeur de la Cnamts, président(e) de la Haute autorité de santé (HAS), président d’Aviesan, associations de malades, représentant des industries de santé.
Se réunit : 1 fois par trimestre
Composition : les pilotes de mesures et les institutions et tutelles impliquées.
Se réunit : 1 fois par mois
Composition : les pilotes des mesures.
La Direction générale de la santé (DGOS) et l’Institut national pour la santé et la recherche médicale (Inserm) Comité coordonnent le groupe de travail :
Mettre en place des plateformes opérationnel de séquençage sur l’ensemble du territoire pour doter le pays des capacités en séquençage très haut débit.
La Haute autorité de santé (HAS) coordonne le groupe de travail :
Mettre en place un dispositif d’évaluation et de validation des nouvelles indications d’accès au diagnostic génomique.
Le groupe de travail Lever les verrous technologiques, cliniques et réglementaires rencontrés sur le parcours est piloté par le groupe projets pilotes sous l’égide du Pôle de recherche clinique de l’Inserm qui assure l’accompagnement et/ou la promotion des projets Le Centre de Référence, d’Innovation, d’eXpertise et de transfert (CRefIX) permettant d’assurer les développements technologiques, informatiques indispensables à la mise en œuvre du parcours, est une unité mixte de services entre l’Institut national pour la santé et la recherche médicale (Inserm), le centre d’études atomiques (CEA) et l’institut nationale d’informatique appliquée (Inria). L’alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) coordonne le groupe de travail :
Créer un centre national d’analyse des données, le Collecteur Analyseur de Données (CAD), pour traiter, analyser et exploiter le volume de données généré. Permettre l’intégration et l’exploitation des données du patient dans le parcours de soin.
La direction générale de la santé (DGS) et l’Institut national pour la santé et la recherche médicale (Inserm) coordonnent le groupe de travail
Aspects éthiques et réglementaires : intégrer les dimensions éthiques liées à la collecte, la conservation et le traitement des données cliniques et génomiques et garantir un parcours sécurisé et de qualité
Le groupe de travail Organiser l’effort national de formation pour disposer des nouvelles compétences et des personnels capables de relever le défi de l’exploitation et de l’interprétation des données » est placé sous l’égide de la Conférence des Présidents d’Université (CPU) L’alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) coordonne le groupe de travail :
Organiser l’information, la consultation et l’implication des acteurs de la société concernés
Le Genopole d’Evry pilote le groupe de travail :
Mobiliser des acteurs industriels pour favoriser l’émergence d’une filière « médecine génomique ».
La caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) coordonne le groupe travail :
Mettre en œuvre un programme de recherche dédié aux aspects médico-économiques liés à la mise en place du plan.
Cancer rare Maladie rare déficience intellectuelle Diabète Population générale