In June 2019, information notices and consent forms – in their various forms: rare diseases, cancer; adults, minors, protected persons– were made available to the genomic platforms of the plan to be used during interviews with the first patients.

These documents were created as « draft » versions:

• Obtaining consent in genetics is organised primarily by regulation in line with the law on bioethics. Currently under examination by Parliament, it will be necessary to modify the information notices and consent forms created, once the new law has been voted in 2020.

• To ensure that these documents are fully operational and adapted to the health care setting, a consultation with professionals and patients is foreseen in the first half of 2020. Feedback will be taken into account for the new version of the documents.

En juin 2019, les notices d’information et les formulaires de consentement — sous leurs multiples déclinaisons : maladies rares, cancer ; adultes, mineurs, personnes protégées — ont été mis à disposition des plateformes de génomique du plan pour être utilisés lors des entretiens avec les premiers patients.

Ces documents ont été conçus à titre de versions « intermédiaires » :

• Le recueil du consentement en génétique est principalement organisé réglementairement par la loi de bioéthique. Celle-ci étant actuellement en révision au Parlement, il sera nécessaire de modifier les notices d’information et les formulaires de consentement conçus, une fois la nouvelle loi votée en 2020.
• Pour s’assurer que ces documents soient parfaitement fonctionnels et adaptés au contexte du soin, une consultation des professionnels et des patients est prévue au premier semestre 2020. Les retours seront pris en compte pour la nouvelle version des documents.