Le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » est piloté par :
- la Direction générale de la santé sous l’égide d’Arnaud de Guerra (DGS),
- Aviesan, avec Anne Cambon-Thomsen, directrice de recherche CNRS, membre du groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies, et Christine Lemaitre, représentante du Comité d’éthique de Inserm.
Ce groupe comprend les différents acteurs concernés : juristes, ministères, agences, associations de patients, représentants des professionnels de santé, des chercheurs et des plateformes. Il travaille sur différentes dimensions liées à l’information et au consentement, à la protection des données, à la dimension sociétale.