Publié le 14 juin 2021 | Thème(s) :

 

En janvier, les échanges individuels par préindication ont été l’occasion pour les coordonnateurs des FSMR et sociétés savantes d’exprimer leurs besoins en termes d’extensions de préindications.

12 des 14 demandes d’extensions de préindications soumises au comité opérationnel du PFMG ont été validées par ses membres en avril. Les fiches préindications ont été mises à jour pour prendre en compte l’élargissement des critères. Six préindications sont également amenées à changer de dénomination.

Portage

Nom de la préindication

avant extension

Extension Nom final de la préindication
CARDIOGEN Malformations cardiaques congénitales complexes, formes syndromiques sporadiques Extension aux formes familiales Malformations cardiaques complexes congénitales
DEFISCIENCE Épilepsies pharmacorésistantes à début précoce Extension à un âge de début de la maladie au-delà de 12 mois et à des phénotypes épileptiques particuliers Épilepsies pharmacorésistantes à début précoce
DEFISCIENCE/

AnDDI-Rares

Malformations cérébrales Extension à toutes les malformations cérébrales sans DI car préindication en cours restreinte à certes malformations cérébrales Malformations cérébrales
FILNEMUS Maladies mitochondriales d’une particulière gravité Extension aux formes moins sévères Maladies mitochondriales
OSCAR Pathologies rares du métabolisme phosphocalcique ou de la minéralisation dentaire Extension aux calcifications ectopiques et les hyperparathyroïdies familiales à début pédiatrique Pathologies rares du métabolisme phosphocalcique ou de la minéralisation dentaire
BRAIN TEAM Maladies neurodégénératives du sujet jeune Extension aux démences du sujet jeune Maladies neurodégénératives du sujet jeune
FAVA-Multi Syndrome de Marfan et pathologies apparentées formes familiales d’anévrisme de l’aorte thoracique Extension au syndrome de Marfan sans atteinte aortique Syndrome de Marfan et pathologies apparentées, formes familiales d’anévrisme de l’aorte thoracique
MHEMO Pathologies plaquettaires constitutionnelles Extension à l’ensemble des  maladies hémorragiques constitutionnelles avec ou sans atteintes plaquettaires Pathologies de l’hémostase
RESPIFIL Formes inexpliquées d’hypertension pulmonaire Extension à l’ensemble des maladies pulmonaires rares inexpliquées Maladies respiratoires rares
SENSGENE Dystrophies rétiniennes héréditaires Extension à tous patients présentant une forme de la maladie non liée à l’âge  Extension aux maculopathies (autres pathologies de la rétine) Dystrophies rétiniennes héréditaires
Surdités syndromiques et malformatives Extension aux surdités non syndromiques Surdités précoces
GBMHM Leucémies aiguës en rechute éligibles à un traitement curatif Extension aux leucémies aigües réfractaires ou leucémies aiguës secondaires Leucémies aiguës réfractaires ou en rechute chez l’adulte

Les circuits de prescription restent identiques pour ces préindications, de nouveaux prescripteurs pouvant être ajoutés dans certains cas.

Le lancement d’une troisième campagne d’ouverture de nouvelles pré-indications est en cours de discussion avec les tutelles.